Pertubuhan sukarela perlu membantu keluarga pesakit kronik - Gerakkan khidmat kemanusiaan

Cetusan Pemikiran Oleh Dr. Ismail Ibrahim
MASYARAKAT yang sihat merupakan masyarakat yang prihatin dan bersimpati dengan rasa suka duka anggota masyarakat yang lain, dan masyarakat negara kita telah membuktikan hal ini sejak begitu lama. Kita dapat melihat bagaimana keprihatinan masyarakat menghulurkan derma untuk orang-orang yang memerlukannya. Cuma yang mungkin ketinggalan dalam hal ini ialah kelemahan dalam penganjuran dan menginstitusikan saluran yang teratur untuk orang awam menyalurkan bantuan dan pertolongan tersebut. Maka dalam hal ini kita perlu lebih banyak membuat kajian bagaimanakah saluran rasmi yang dapat dihubungi oleh orang awam untuk membantu para pesakit kritikal umpamanya, seperti kanser dan sebagainya seperti yang banyak dilakukan di negara Barat.

Saya mendapat kesan ini ketika menerima respons yang agak banyak terhadap tulisan saya di dalam ruangan ini minggu lalu tentang penyakit kanser Non-Hodgkin's Lymphoma (NHL) yang dihidapi oleh Allahyarham isteri saya yang kembali ke rahmatullah pada 12 Jun lalu. Respons yang merupakan doa restu kepada Allah agar mencurahkan rahmat ke atas roh Allahyarham dan simpati serta sokongan moral dan kerohanian kepada saya dan keluarga. Respons ini saya percaya akan dapat diterjemahkan kepada pelaksanaan satu program bantuan dan sokongan yang lebih konkrit lagi kepada kes-kes penyakit kronik ini sekiranya kita dapat menyediakan institusi dan saluran yang tertentu.

Dari reaksi para pembaca yang menelefon dan mengutus e-mel, saya mendapat kesan bahawa masyarakat kita mempunyai kecenderungan yang tinggi untuk berkongsi ilmu dan pengalaman sesama sendiri, terutamanya tentang penyakit kronik yang amat banyak menyerang mangsanya tanpa mengira warna kulit dan usia, iaitu kanser. Malah terdapat antaranya yang bertanya bagaimanakah mereka dapat membantu para pesakit dan keluarga mereka yang menghidap penyakit kronik, terutamanya yang terlantar di hospital, serta kaum keluarga mereka yang mengalami trauma serta tekanan mental, fizikal dan kebendaan. Hal ini saya serahkan kepada masyarakat dan autoriti yang tertentu untuk mencari jawapan dan melaksanakannya. Bagaimanapun setahu saya, HKL mempunyai bahagian khidmat sosialnya sendiri untuk menerima sebarang bantuan yang dihulurkan oleh orang awam.

Sementara itu saya paparkan di bawah ini beberapa reaksi pembaca yang saya terima untuk perkongsian maklumat dan pengalaman, semoga ia berguna untuk renungan dan keinsafan kita.

(1) Seorang pembaca menulis ``Adik lelaki saya juga telah pergi menemui Allah pada 12 Julai 2003 setelah kira-kira dua tahun setengah menderita diserang kuman kanser paru-paru. Dia pergi pada umur 39 tahun dan meninggalkan seorang isteri serta empat orang anak yang masih kecil. Kini tiada lagi suara adik yang selalu menelefon saya setiap minggu untuk bertanya khabar saya dan keluarga.''

(2) Seorang ibu dari Alor Star menceritakan tentang salah seorang anak kembarnya yang mengalami ketumbuhan di dalam otak. Pasangan kembarnya baru sahaja mendaftarkan diri di Universiti Teknologi Malaysia, Sekudai, sedangkan kembarnya yang sakit masih terlantar sakit bertahun-tahun. Di Hospital Alor Star katanya tiada pakar dan peralatan yang khusus untuk merawatnya. Dia terpaksa berulang-alik ke Hospital Kuala Lumpur (HKL). ``Sudah hampir 20 tahun saya berulang-alik ke HKL. Memandu sendirian membawa anak merentasi lebuh raya. Saya tidak kenal dan tidak pernah berjumpa dengan Pengarah HKL. Bagaimanapun, anak kembar saya (yang sakit) kuat semangatnya mahu berjaya seperti kembarnya. Setiap hari selepas sembahyang subuh, dia akan membaca buku pelajaran tanpa jemu, tanpa disuruh. Dia juga mengalami cacat penglihatan (akibat ketumbuhan ini), hanya dapat melihat 3 hingga 5 peratus berbanding orang biasa. Namun dia tidak pernah meninggalkan sembahyang walaupun kadang-kadang menunaikan sembahyang qasar sebagai seorang yang uzur, sambil berbaring. September ini saya kena ke HKL lagi untuk rawatan lanjut. Terpaksa tidur di wad hospital lagi untuk menemaninya.''

(3) Satu perutusan lain yang saya terima menceritakan begini. ``Pada Julai 2000, ketika umur saya mencecah 44 tahun, saya telah disahkan menghidap penyakit brain tumor. Ketika diberitahu mengenai penyakit tersebut, saya amat terkejut tetapi tidak berasa sedih. Namun, setelah beberapa hari ditahan di hospital dan mendapat penjelasan daripada pakar neuro betapa penyakit tersebut mengancam nyawa saya, saya seperti tersedar dari mimpi. Saya rasa bahawa pada bila-bila masa sahaja saya akan mati, dan sangat takut kerana tiada bekalan untuk dibawa menghadap Pencipta saya. Saya bayangkan betapa ngeri dan dahsyatnya penyeksaan yang saya terima kelak akibat dosa dan noda yang telah saya lakukan sepanjang tempoh usia tersebut.

``Setelah dibenarkan pulang, saya terus mengambil wuduk (yang tidak pernah saya lakukan sepanjang usia), saya mendirikan solat, dan memohon keampunan Allah di atas kejahilan saya selama ini. Saya benar-benar menyesal dan insaf bahawa betapa singkatnya kehidupan di dunia fana ini dan betapa derhakanya saya terhadap Allah. Saya bertaubat kepada-Nya, saya istiqamah mendirikan solat, membaca banyak buku agama. Peribadi, naluri serta minda saya turut berubah dan sentiasa menjurus ke arah kebaikan dan keredaan Allah semata-mata. Saya bersyukur kepada Allah kerana memberi hidayah kepada saya dalam usia yang lewat begini.''

Demikianlah tiga buah coretan pengalaman yang merupakan bisikan perasaan yang saya pilih daripada puluhan pengalaman dan curahan nurani lain yang saya terima untuk dikongsikan bersama. Memang tepatlah apa yang pernah diucapkan oleh Allahyarham isteri saya bahawa dari satu segi, orang yang disahkan menghidap penyakit bahaya seperti kanser ini, merupakan orang yang dikasihi Allah, kerana penyakit tersebut membawa amaran untuk mengingatkannya tentang hidup di dunia ini yang menjadi semakin pendek, maka dengan itu dia seharusnya berusaha bersungguh-sungguh membuat persiapan untuk kembali ke alam akhirat dengan penuh keredaan Allah yang maha esa, dan berusaha dengan lebih gigih lagi untuk berbakti kepada keluarga dan sesama manusia sementara hayat masih ada.

Reaksi hebat yang saya terima daripada para pembaca memberi kesan kepada saya bahawa orang awam amat memerlukan pengetahuan yang lebih banyak tentang penyakit berbahaya, seperti kanser yang merupakan salah satu pembunuh terbesar bagi mangsanya. Kerana itulah saya rasa bahawa di negara-negara maju seperti di Eropah dan Amerika, banyak pertubuhan sukarela yang telah ditubuhkan oleh orang ramai, juga yayasan dan sebagainya, yang bertindak sebagai kumpulan dan organisasi penyokong kepada mangsa penyakit kanser dan ahli keluarganya yang terpaksa mengalami berbagai-bagai tekanan perasaan, mental dan fizikal serta kewangan yang serius.

Saya melihat banyak risalah dan buku mengenai kanser dari pelbagai jenisnya yang ditulis dan diterbitkan di Barat, penulis atau penyusun buku dan penerbit risalah tersebut sering melampirkan nama dan alamat pertubuhan atau yayasan yang dapat dihubungi untuk mendapat bantuan moral dan sokongan lain ketika diperlukan. Ramai sekali sukarelawan dari pertubuhan tersebut yang sedia memberi khidmat nasihat dan perundingan kepada para pesakit dan keluarganya secara percuma, atau melawat ke rumah mangsa pesakit untuk menunjuk ajar ahli keluarga dalam mengurus krisis dan tekanan fizikal dan mental yang dihadapinya ketika terdapat anggota keluarga yang menghidap penyakit kanser.

Tetapi hal ini masih belum berlaku di negara kita. Perkhidmatan yang ada pada umumnya hanya ditawarkan oleh hospital, para doktor dan jururawat dalam bilangan yang amat terhad. Oleh itu, saya beranggapan, bahawa masyarakat dan pertubuhan sukarela haruslah cuba mengalih pandangan kepada isu ini, iaitu untuk mewujudkan kumpulan sokongan yang dapat membantu pesakit dan ahli keluarga mereka.

Saya masih teringat ketika Allahyarham isteri saya dirawat di wad 21 HKL, beliau pernah bertindak secara sukarela memberi nasihat dan sokongan semangat kepada para pesakit NHL dan kanser darah lain yang sama-sama menerima rawatan di wad yang sama. Saya sendiri pun secara tidak langsung turut memberi kaunseling kepada beberapa orang pesakit, terutamanya anak-anak muda yang sedang menghidap penyakit leukemia yang terpaksa mengambil peperiksaan rasmi di hospital.

Ketika Allahyarham mulai disahkan oleh doktor sebagai penghidap NHL, kami sekeluarga berusaha mendapatkan maklumat tentang penyakit ini dari jurnal dan buku-buku yang ditulis tentang penyakit tersebut. Tetapi buku-buku dan jurnal itu di dalam bahasa Inggeris yang terlalu teknikal dan mengandungi istilah perubatan yang banyak, sehingga hal itu menyukarkan orang biasa untuk memahaminya. Saya merasakan bahawa kita amat memerlukan lebih banyak bahan penulisan yang mudah dibaca tentang penyakit ini, agar orang awam dapat memahami dan kalau perlu berusaha mengesannya lebih awal dan mendapatkan rawatan dengan segera.

Terdapat buku tentang penyakit ini yang saya baca menjelaskan bahawa seorang pesakit atau ahli keluarganya sepatutnya akan dapat membincangkan dengan para doktor tentang rawatan perubatan bagi pesakit kanser, seperti apakah jenis kimoterapi yang seharusnya diberi, dan apakah kombinasi dan jangka masa kekerapannya. Tetapi oleh kerana pesakit dan ahli keluarganya tidak mempunyai pengalaman atau ilmu asas dalam hal ini, maka sering kali hal ini hanya terserah kepada para doktor sahaja untuk dilakukan.

Hal ini saya sebutkan kerana penyakit kanser memerlukan rawatan kimoterapi. Kimoterapi yang saya faham, pada umumnya adalah cara penggunaan ubat dan drugs sebagai rawatannya. Ia membunuh sel kanser di seluruh badan, malah turut membunuh sel yang sihat. Tetapi pemberian ubat susulan akan membantu sistem badan mengeluarkan semula sel darah yang sihat. Oleh itu banyak panduan yang dipaparkan dalam jurnal dan buku yang menasihatkan para pesakit dan ahli keluarganya mengambil langkah-langkah berikut ketika mengalami penyakit tersebut.

(1) Buat catatan di dalam buku nota kecil ketika bertemu doktor tentang maklumat penting bagi penyakit. Jangan malu untuk mengemukakan soalan, malah mintalah doktor memberi penjelasan secara perlahan, sekiranya penjelasan itu perlu dicatat.

(2) Bawa ahli keluarga atau teman yang dapat membantu pesakit dalam memahami segala penjelasan doktor, juga untuk mengingatkan fakta dan penjelasan doktor setelah selesai masa pertemuan.

(3) Tanyalah seberapa banyak soalan kepada doktor, jururawat atau farmasis, dan sekiranya jawapannya belum jelas, teruslah bertanya, kerana pesakit mempunyai hak untuk bertanya.

Tapi perkara ini mungkin dapat dilakukan di Barat dengan mudah dan memuaskan hati, kerana mereka mempunyai budaya mendengar dan memberi nasihat yang baik. Tambahan pula mereka mempunyai ramai pakar dan pengamal perubatan dalam berbagai-bagai bidang perubatan. Kita di sini mungkin agak sukar, kerana orang kita amat tidak sabar mendengar atau memberi nasihat, dan kita masih beranggapan bahawa orang awam itu apa yang mereka tahu tentang bidang kita. Sebab itulah terdapat segelintir pengamal perubatan dan jururawat yang berlagak seperti bos, menengking dan berlaku kasar kepada pesakit, terutamanya para pesakit yang datang dari kampung yang masih dianggap ``jahil''.

Bagaimanapun, saya secara peribadi, seperti yang saya tulis dalam ruangan ini minggu lalu, mendapat layanan yang amat wajar dari semua pihak di klinik hematologi dan wad 21 HKL. Hal yang sama juga saya anggap berlaku kepada orang lain di wad yang lain.

Isu penyakit kronik ini pada masa ini sering menjadi tajuk utama akhbar dan media kita. Semoga isu ini tidak hanya menjadi berita besar, tetapi pihak yang mampu, prihatin dan ingin berkhidmat untuk kemanusiaan seluruhnya, hendaklah tampil ke hadapan mewujudkan badan-badan sukarela untuk membantu para pesakit dan keluarga mereka yang sedang dilanda trauma yang hebat.

Hingga kini, saya masih menerima ucapan takziah dan doa restu dari ramai orang. Saya hanya dapat mengucapkan terima kasih kepada mereka, dan semoga segala doa restu mereka dikabulkan Allah.